Fondazione AIOM: “Subito una legge sul diritto all’oblio oncologico. Sono oltre 2 milioni i pazienti cronici, servono nuove tutele”

 Roma, 4 febbraio 2023 – In Italia il cancro è una malattiasempre più guaribile o cronica. Un paziente su quattro è riuscito a superare iltumore, non necessita più di trattamenti e presenta la stessa aspettativa divita del resto popolazione. Al tempo stesso i malati oncologici croniciammontano a 2 milioni e si tratta di uomini e donne che non sono nella faseacuta della malattia ma non possono essere considerati guariti. Per i primi sirende assolutamente necessaria l’approvazione a breve di una legge per ildiritto all’oblio oncologico. Per i secondi invece una riorganizzazione dellamedicina territoriale in modo che l’assistenza sanitaria sia la più vicinapossibile al domicilio del paziente. E’ questo il doppio messaggio che emergedal convegno “Quando il cancro diventa una malattia cronica” organizzato oggi aRoma da Fondazione AIOM (Associazione Italiana di Oncologia Medica). L’evento èsvolto in occasione della Giornata Mondiale contro il Cancro 2023 (World CancerDay #CloseTheCareGap) promossa dall’UICC (Union for International CancerControl). “In Italia i malati oncologici sono in costante crescita e ammontanoad oltre 3,7 milioni di uomini e donne – sottolinea il dott. Giordano Beretta,Presidente Fondazione AIOM -. Di questi circa un milione aspetta da tempo unalegge che tuteli i loro diritti fondamentali ed eviti discriminazione nellavita di tutti i giorni. In molti Paesi europei esistono già delle normespecifiche per chi è riuscito a superare definitivamente il cancro. Questepersone all’estero riescono, senza troppi problemi, ad avere un prestitobancario o a stipulare un’assicurazione sulla vita. Da noi invece nonostantediversi appelli non esiste ancora nessuna garanzia legislativa e comeFondazione AIOM, da oltre un anno, promuoviamo “Io non sono il mio tumore”. E’la prima campagna nazionale per il diritto all’oblio oncologico. Abbiamoavviato diverse iniziative tra cui una petizione on line. Finora sono stateraccolte oltre 105mila firme per sollecitare le istituzioni politiche adapprovare al più presto una legge ad hoc”.  “I pazienti cronici sonoinvece quelli che presentano tumori che progrediscono lentamente o chealternano fasi di remissione ad altre di ripresa della malattia – sottolinea ildott. Giovanni PietroIanniello, Consigliere Comitato Centrale FNOMCeO – FederazioneNazionale Ordini Medici Chirurghi e Odontoiatri -. Grazie alle terapie riesconoa tenere sotto controllo la neoplasia con buoni risultati anche per lunghiperiodi di tempo. Per esempio un carcinoma della mammella, che presenta dellemetastasi ossee, può essere trattato con successo anche per più di 10 anni. Lostesso vale per il cancro della prostata o altre neoplasie molto diffuse e nonparticolarmente insidiose. Sono tuttavia persone che non riusciranno mai aguarire completamente della malattia. Per questo necessitano di un’assistenzapiù prolungata rispetto al recente passato, quando le prospettive di vita eranoinferiori così come i tassi di sopravvivenza”. “In Italia stenta a decollare unvero sistema di cure territoriali per i pazienti oncologici cronici – prosegue Pierfranco Conte,Presidente di Fondazione Periplo e Professore di Oncologia Medicaall’Università di Padova -. Più in generale l’assistenza, spesso deficitaria,offerta dal territorio rientra nel più amplio problema della mancataattivazione operativa delle Reti Oncologiche Regionali. Anche il coinvolgimentodel medico di medicina territoriale risulta molto limitato. Il nostro obiettivodeve essere limitare il più possibile gli accessi ospedalieri dei malati chepotrebbero invece recarsi ai distretti sanitari dell’ASL per riceveretrattamenti orali continuativi e talora anche terapie parenterali. Questorappresenterebbe un indubbio vantaggio per i pazienti non obbligati ad accederead ospedali talora lontani, per i reparti di oncologia medica spessosovraccarichi di lavoro e anche per la ricerca clinica consentendo di acquisireinformazioni rilevanti da pazienti spesso non inclusi in studi clinicicomplessi. E’ evidente però che questo deve avvenire senza compromettere laqualità dell’assistenza garantendo sul territorio competenze specialisticheoncologiche in diretta dipendenza con i reparti ospedalieri dioncologia”.  “Nelle strutture ospedaliere vanno gestiti solo i casi acutipiù gravi e le terapie più impegnative – aggiunge Beretta -. Bisognaperò creare un sistema alternativo che funzioni realmente anche a livelloburocratico in quanto ancora troppi pazienti devono andare in ospedale solo perricevere una terapia orale che poi dovranno assumere a casa”.

Al convegno di oggi a Roma partecipano anche Antonella Campana(Responsabile della formazione volontari di IncontraDonna), Ornella Campanella(Presidente dell’Associazione aBRCAdabra) e Monica Forchetta (Presidente APaIM –Associazione Pazienti Italia Melanoma). “Da tempo sosteniamo la necessità diuna legge sul diritto all’oblio – affermano le tre rappresentati delleassociazioni di pazienti che rientrano anche nel cda di Fondazione AIOM -. Comedimostrano i dati ufficiali di AIOM nonché le storie personali di molti dinostri associati, i tumori sono tutt’altro che invincibili. Non devono esseresottovalutati ma nemmeno più considerati come malattie incurabili. Spettaquindi alle nostre istituzioni, e in primis Parlamento e Governo, prendere attodella nuova realtà e legiferare a favore di tutte le donne e gli uomini chevogliono lasciarsi alle spalle l’esperienza cancro”. “I pazienti sia croniciche quelli completamente guariti devono poter tornare alle normali attivitàlavorative – conclude ElisabettaIannelli, Segretario Generale F.A.V.O. Federazione ItalianaDelle Associazioni di Volontariato In Oncologia -. Ciò deve avvenirerispettando i tempi e i bisogni di persone che comunque hanno necessità diverserispetto agli altri lavoratori. Fondamentale è la riabilitazione non solo alivello fisico ma anche psicologico e sociale. Consente di reinserire, là dovepossibile, più precocemente le persone nel sistema lavorativo e nella societàcivile, ed è di aiuto nel superare le gravi difficoltà anche economicheindirettamente causate dal tumore. Le associazioni dei pazienti chiedono che,in linea con le indicazioni della Commissione Europea, venga garantita lariabilitazione oncologica e che, pertanto, sia inserita nei LEA”.

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