Leucemia mieloide acuta: nuovo vademecum per i centri di onco-ematologia

23 giugno 2022 – Collaborazione multidisciplinare, rapidità di intervento estrutturazione delle cure integrate nei centri di ematologia italiani.Intervenendo su questi tre punti si può migliorare la presa in carico delpaziente con Leucemia Mieloide Acuta. È quanto stabilito da un Vademecumelaborato nell’ambito del progetto HEMA NET, realizzato da ISHEO incollaborazione con F.A.V.O. Gruppo Neoplasie Ematologiche. Il nuovo documento èpresentato oggi al Ministero della Salute e l’intero progetto è realizzato conil contributo non condizionante di Astellas Pharma S.p.A. Il Vademecum è statorealizzato al termine di un lavoro lungo un anno che ha coinvolto specialistiematologi, manager sanitari e altre figure professionali. È indirizzato aidipartimenti di ematologia e oncologia, alle direzioni generali eamministrative, ma anche le associazioni di pazienti, a livello nazionale eregionale, così come le associazioni di volontariato legate ai singoli centri.

La Leucemia Mieloide Acuta è una neoplasia del sangue conprognosi particolarmente sfavorevole e che, non di rado, va incontro arecidiva. Per questi pazienti, sono oggi disponibili nuovi farmaci target che,tuttavia, per il loro impiego richiedono una caratterizzazione dei tumori alivello mutazionale. Come ha affermato il prof. Giovanni Martinelli,Direttore Scientifico dell'Istituto Scientifico Romagnolo per lo Studio deiTumori "Dino Amadori" - IRST, Meldola -. “I test genetici ematologiciNGS, in particolare le alterazioni genetiche a carico di FLT3, aprono la stradaa cure personalizzate con inibitori selettivi che, se ben utilizzati, dannoprobabilità di cura eccezionali e durature nelle leucemie acute sia deipazienti ricaduti che fragili.” Risulta quindi fondamentale implementare unfollow-up adeguato a consentire la tempestiva individuazione delle formerecidivanti. Per fare ciò è necessario approfittare di tutti gli strumentiutili a minimizzarne il fenomeno della dispersione, massimizzando invece laretention in care dei pazienti. Le cure integrate, e in particolare il sostegnopsicologico, possono aiutare a migliorare la qualità di vita del paziente edaumentare la prontezza di intervento.

“La Leucemia Mieloide Acuta ha nella maggior parte dei casiesordio subdolo - ha sostenuto il prof. Felicetto Ferrara, Direttore delDipartimento di Onco-Ematologia dell’AORN “A. Cardarelli” di Napoli -. perquesto in molti casi il paziente passa in breve tempo da uno stato di completobenessere a una condizione di grave compromissione dello stato di salute.L'impatto emotivo di una diagnosi improvvisa di LMA è devastante per paziente efamiliari. La reazione più comune è un senso di profonda angoscia, disperazionee preoccupazione, che si attenuano all’ottenimento della remissione completa e,ancor di più, al momento della sospensione della terapia. Nei pazienti inremissione subentra però, anche dopo il completamento del programma terapeuticoche spesso comprende il trapianto allogenico, l’incertezza dovuta allapossibilità che la malattia possa ripresentarsi. Nella nostra esperienza, lapaura della recidiva è palpabile in occasione degli esami periodici dicontrollo, innescata come risposta specifica al vissuto di una diagnosi dicancro e dalla necessità di riaffrontare trattamenti, anche invasivi. Una delledomande più frequenti, infatti, riguarda la possibilità di nuove terapie menoaggressive e più tollerabili. Questi elementi sottolineano fortemente lanecessità di fornire ai pazienti affetti da LMA un supporto psicologicostrutturato e continuativo nel tempo".

Il Vademecum del progetto HEMA NET è stato costruito ancheintegrando risultati di una Survey somministrata ai centri di ematologia inItalia. “Il progetto HEMA NET – ha affermato la dott.ssa Rossella Memoli,Psiconcologa presso l’Associazione SANeS - propone un Vademecum con un nuovomodello di presa in carico dei pazienti con LMA che contempla le cureintegrate, ed in primis il supporto psicologico, per contribuire a migliorarela tempestività della diagnosi, soprattutto di recidiva, aspetto fondamentaleper questi pazienti. Per fare ciò è fondamentale strutturare lo psico-oncologonei centri di cura. La survey HEMA NET ci mostra infatti che ad oggi molticentri sono sostenuti dalle associazioni di pazienti, aspetto lodevole ma nonsufficiente a far fronte in maniera strutturale alla domanda di assistenza, giàdi per sé complessa da fornire ai pazienti. Il sistema sanitario devecomprendere il valore del supporto psicologico e destinare le giuste risorseper renderlo strutturale.".

I risultati provenienti dalla Survey HEMA NET, pubblicati nel14° Rapporto F.A.V.O. sulla condizione assistenziale dei malati oncologici,hanno mostrato infatti criticità importanti circa il supporto psicologico. “Nelpercorso di cura il supporto psicologico rappresenta una colonna portante dellapresa in carico - ha illustrato il dott. Davide Petruzzelli,Coordinatore Nazionale F.A.V.O. Gruppo Neoplasie Ematologiche -. Fragilità,incertezza - unite ad ansia - sono le parole chiave che accompagnanoquotidianamente la vita dei malati e dei caregiver. In questo ambito, la SurveyHEMA NET che abbiamo condotto ha messo in luce alcune criticità sulle quali ènecessario intervenire al più presto per assicurare una presa in carico globaleal paziente, che partendo dai benefici ormai documentati che le cure integratepossono offrire, al tempo stesso aiuti e sostenga anche l’intervento deiclinici e del team di cura."

“Il monitoraggio del paziente oncologico è di fondamentaleimportanza non solo nella fase attiva della malattia ma anche in quella difollow-up, in un'ottica di presa in carico globale e prolungata nel tempo, checonsenta di implementare realmente tutti gli interventi di tipo normativo eregolatorio da parte delle Istituzioni - ha sostenuto l’Avv. ElisabettaIannelli, Segretario Generale F.A.V.O. e Vicepresidente AIMAC AssociazioneItaliana Malati di Cancro -. Le cure integrate ed il supporto psicologico,nelle diverse fasi del patient journey sono strumenti preziosi e di ausilio peri diretti interessati e per il sistema sanitario che, in questo modo, puòcontinuare a monitorare il paziente nel tempo, riducendo il rischio didispersione. Tali aspetti diventano essenziali per le Leucemie Mieloidi Acute,per le quali la prontezza a diagnosticare eventuali, possibili, recidive ècruciale per la prognosi e per l'aspettativa di vita di questi pazienti.".L’appello è stato raccolto dall’On. Fabiola Bologna, Segretario XIICommissione Affari Sociali presso la Camera dei Deputati. “Per garantire unsistema efficiente, integrato e uniforme sul territorio nazionale circa lapresa in carico di pazienti affetti da Leucemia Mieloide Acuta, è necessariogarantire ai centri ematologici gli specialisti e gli strumenti per unmonitoraggio costante del percorso intrapreso dal paziente, un’assistenza multidisciplinareper ogni aspetto della malattia e che presti particolare attenzione al supportopsicologico, sia per il paziente che per la famiglia - ha sottolineato l’Onorevole-. Inoltre, è necessaria una rete hub e spoke che sostenga il piano di curapersonalizzato e costruito per il paziente; l'assistenza domiciliare oltre adun investimento di risorse economiche deve garantire competenze professionalisia in termini di qualità che di tempo di cura. La formazione é fondamentalesia per i sanitari che per i pazienti e i caregiver in modo da garantire unutilizzo delle nuove tecnologie a misura delle persone e che portifacilitazione e beneficio delle stesse”. 

“Per Astellas ogni scelta strategica si basa su una profondacomprensione dei reali bisogni dei pazienti con l’obiettivo di migliorare laqualità della vita e di fornire una risposta concreta a necessità che spessovengono trascurate, come nel caso della Leucemia Mieloide Acutarecidivante/refrattaria – ha concluso il dott. Giuseppe Maduri,Amministratore Delegato Astellas Pharma S.p.A -.Per questo motivo, e con grandeorgoglio, abbiamo deciso di supportare il progetto HEMA NET e di stare alfianco dei pazienti proponendo un cambiamento culturale ed organizzativo neltrattamento di una patologia che colpisce ogni anno oltre 3.000 pazienti inItalia. Il Vademecum del network HEMA NET si configura come una grandeopportunità poiché con approccio multistakeholder sono state identificate dellechiare aree di intervento per le quali bisogna favorire le sinergiepubblico-privato. Aumentare la consapevolezza sulle possibilità di cura deipazienti con LMA, sensibilizzare sull’importanza di strategie di testing & retestingper una tempestiva identificazione di mutazioni a prognosi sfavorevole comequella FLT3 e strutturazione di un servizio psicologico dedicato ai pazientionco-ematologici sono le priorità emerse in questo progetto e che trovanoriscontro nella Patient Centricity Vision di Astellas. Basandoci su questiobiettivi servirà forte partnership pubblico-privato per rispondere alladomanda di salute dei pazienti e, al tempo stesso, alle esigenze della sanitàpubblica di disporre delle risorse necessarie a garantire la sostenibilità delSistema Sanitario Nazionale e Regionale”.

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