Maria Elena Boschi: “Il diritto all’oblio oncologico è norma di civiltà subito la legge per sanare discriminazioni prive di basi scientifiche”

La legge sul diritto all’oblio è una norma di civiltà e di umanità chedeve vedere la luce quanto prima nel nostro Paese. È questa la conclusioneunanime dei parlamentari che negli ultimi mesi hanno contribuito a presentarediverse proposte di legge sul tema e hanno partecipato ieri al Convegno “Ildiritto all’oblio delle persone guarite dal cancro e la prevenzione delledisuguaglianze”, organizzato da FAVO (Federazione italiana delle Associazionidi Volontariato in Oncologia) e dal Centro Studio Rosario Livatino alla Cameradei Deputati.

“Molto utile il dibattito al Convegno promosso da FAVO, perché ciconsente di limare ancora la proposta di legge, in vista di un’approvazione chenoi proponenti speriamo venga approvata in via definitiva entro l’anno – haaffermato l’onorevole MariaElena Boschi -. Certamente potremo migliorare questa legge infuturo perché ci sono le condizioni: la partecipazione politica e un ottimolavoro delle Associazioni nel sensibilizzare su questo tema. Vogliamo peròintanto dare un segnale e approvarla il prima possibile. Una legge sull’obliooncologico non solo è giusta, ma è necessaria per sanare quella che ora è unavera e propria discriminazione senza fondamenti scientifici. È una norma diciviltà che deve vedere la luce il prima possibile. In questi mesi il ruolodelle Associazioni è stato prezioso, sia per tenere alta l’attenzione sul temasia nel dare un contributo di merito, grazie all’esperienza diretta e allecompetenze dei medici. Ora il mio impegno è rivolto all’approvazione entrol’anno, mi auguro con il consenso di tutto il Parlamento. Ma non termineràcon la legge sull’oblio, andrà avanti su quei tanti altri temi che leAssociazioni ci hanno sottoposto, a partire dalle condizioni dei malaticronici”.

“Questa non è una legge politica: è una legge di umanità, interamentepensata per i pazienti – ha evidenziato l’onorevole Patrizia Marrocco -.Togliamo uno stigma sociale. Da relatrice desidero che la discussione el’approvazione sia quanto più possibile rapida e ampiamente sostenuta.Scriveremo una bella pagina del Parlamento”.

“Il lavoro parlamentare compiuto è stato meritorio – ha spiegato l’exMinistro, MaurizioSacconi -. Richiede ancora qualche completamento anche inriferimento alla definizione dei tempi e dei modi di applicazione della leggeda parte del Ministero della Salute che dovrebbe comprendere la periodicaconsultazione delle Associazioni di pazienti. Inoltre, quanto disposto dallabozza costituisce un ulteriore contenuto delle norme di correttezza degli intermediariper le cui violazioni vigilano e sanzionano Banca d’Italia, Consob e IVASS”.

“I guariti dal cancro hanno la stessa aspettativa di vita dellapopolazione generale di uguale sesso e di pari età – hanno affermato Giordano Beretta(Presidente Fondazione AIOM) e SaverioCinieri (Presidente AIOM, Associazione Italiana di OncologiaMedica) -. Per questo è necessaria una nuova categorizzazione dei pazienti. Iltermine ‘sopravvissuto’ nella cultura anglosassone è caratterizzato da unaconnotazione positiva, correlata alla resilienza. In altri Paesi, invece, èspesso considerato come un’etichetta sgradita, perché associa l’identità dellapersona con la malattia. Proprio come i trattamenti antitumorali che sonosempre più mirati a sottogruppi di pazienti, così anche gli interventi sullalungovivenza devono essere personalizzati nella pratica clinica. Nel passaggioverso una cultura dell’oncologia in cui il cancro è conside­rato una malattiacronica, vi è un bisogno di chiarezza sulle somiglianze e sulle differenze tratutti i pazienti lungoviventi. Il disegno di legge sul diritto all’obliooncologico può favore questo cambiamento culturale perché prevede che, dopo 10anni dal termine delle cure per le neoplasie dell’adulto e dopo 5 per quelledell’età pediatrica, i pazienti del nostro Paese siano ritenuti guariti nonsolo a livello clinico ma anche per la società. Ringraziamo le Istituzioni peril sostegno unanime alla proposta di legge, che può cambiare davvero la vita diun milione di cittadini che hanno superato la malattia”.

“Siamo vicini a raggiungere una tappa importantissima di un percorsoiniziato oltre venti anni fa con le prime denunce e proposte di FAVO per ilsuperamento dello stigma: cancro uguale morte o male inguaribile – haillustrato ElisabettaIannelli, Segretario Generale FAVO -. La legge sull’obliooncologico in via di approvazione ha già cominciato a produrre i suoi fruttisegnando un punto di svolta culturale prima ancora che giuridico nelsuperamento, anzi nella prevenzione, delle discriminazioni contro le personeguarite dal cancro. L’attenzione verso i diversi ambiti del ritorno alla vitadopo il tumore, finanziamenti e assicurazioni, lavoro ed adozioni, significariconsegnare alla vita attiva milioni di persone poiché la legge, pur se riferitaprincipalmente ai guariti, prevede politiche attive sul lavoro anche per ilungoviventi oncologici non ancora clinicamente guariti, ma che la scienza cidice che in gran numero non moriranno a causa del tumore”.

“FAVO – ha concluso il Presidente FAVO, Francesco De Lorenzo – esprime vivoapprezzamento al Parlamento italiano per aver sollecitamente attuato quantorichiesto dal Parlamento europeo il 16 febbraio 2022: ‘che entro il 2025 tutti gli Statimembri garantiscano il diritto all’oblio a tutti i pazienti europei dopo diecianni dalla fine del trattamento e fino a cinque anni dopo la fine deltrattamento per i pazienti per i quali la diagnosi è stata formulata prima dei18 anni di età’. Più in generale, aver voluto ampliare il dirittoall’oblio alla prevenzione delle discriminazioni rappresenta una buona praticache pone l’Italia all’avanguardia della legislazione nel merito europea”.

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